Best of 2014 Buzz e-santé : sites, campagnes, serious game, médias sociaux

Redécouvrez les principaux articles publiés sur Buzz e-Santé concernant l’actualité du digital santé et de l’e-santé en 2014. Première partie consacrée aux sites web, contenus et campagne web, médias sociaux.

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Le meilleur du digital santé de l’été 2014 (juillet/août)

Découvrez les dernières nouveautés du digital santé francophone au cours des mois de juillet et août 2014.

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Esperity : réseau social pour trouver son jumeau médical

Une start up belge lance un nouveau réseau social mondial pour les patients souffrant de cancer : Esperity. Découverte.

esperityPour accompagner les patients atteints de cancer et les sortir de leur isolement, le premier réseau social mondial multilingue a été lancé par une jeune start up belge, créée par le Docteur Erard le Beau de Hemricourt, médecin spécialiste en médecine nucléaire et Mitchell Silva, ingénieur en biosciences, lui-même patient souffrant d’une maladie pulmonaire chronique orpheline :  esperity.

Cette plateforme internationale et multilingue a été créée afin de faciliter la prise en charge par les patients de leur propre maladie, de les aider à partager leurs sentiments avec d’autres malades, à échanger leurs inquiétudes et trouver des réponses concrètes. Elle offre également la possibilité aux patients de trouver leurs ‘jumeaux médicaux’, c’est-à-dire d’autres personnes qui leur correspondent le plus du point de vue de leur maladie.

esperity™ a également pour vocation d’encourager la recherche médicale centrée sur le patient sans pour autant négliger la maladie elle-même. La jeune start up est convaincu qu’une approche orientée vers le patient est incontournable et nous oblige à nous détourner de notre vision ancienne, dogmatique, tournée exclusivement vers la cellule cancéreuse et son traitement.

Conçu pour collecter et analyser un nombre très important de données, esperity™ a été créée pour fournir les outils qui permettront de révéler des tendances ou associations relevant de l’interaction de certains modes de vie avec certains types de cancers ou certains types de traitements. Le principal but est d’améliorer la prise en charge du cancer, la qualité de vie des patients et finalement, d’accroître la survie des malades.

La mission d’esperity™ est de contribuer au combat face au cancer en donnant aux patients les meilleurs outils pour évaluer leur santé au quotidien et faire face à leur maladie, pour aider les patients à partager leurs informations avec d’autres patients ayant la même maladie, les mêmes symptômes, les mêmes traitements. Le principal but d’esperity™ est donc de sortir les patients de leur isolement mais aussi de comprendre la complexité des interconnexions entre les traitements, l’évolution de la maladie, l’interaction avec le mode de vie et l’impact sur la qualité de vie, tout en tenant compte des progrès croissants de la génétique. L’accumulation de ces données permettra à terme de révéler éventuellement de nouveaux modèles qui amèneront de nouveaux espoirs pour les patients touchés par cette maladie.

Pourquoi un réseau social ?

Apprendre qu’on souffre d’un cancer n’est jamais chose aisée. Chaque patient le sait très bien puisque souvent, il passe par
plusieurs phases psychologiques différentes comprenant la colère, l’incompréhension, la révolte, le désespoir et finalement la résignation. Même si tous les cas de cancer sont uniques, de nombreux patients se retrouvent souvent dans le même environnement mêlant isolément physique et/ou psychologique, sans aucune possibilité d’en sortir. L’une des raisons de cet isolement est justement l’incapacité à trouver la bonne personne, celle qui pourra le mieux comprendre le patient et ses différentes souffrances, pensées ou inquiétudes. Même entourés d’amis, de proches ou de membres de la famille, de nombreux patients n’arrivent pas à communiquer et partager leur profonde détresse.

esperity

Partant de ce constat, l’équipe d’esperity™ a souhaité mettre en place une plateforme favorisant l’échange et le partage entre patient afin de rompre cet isolement. Comme de nombreuses études récentes le montrent, de nombreux patients
préfèrent, pour partager leur vécu et obtenir des réponses orientées, se tourner vers d’autres patients souffrant de la même maladie, présentant les mêmes effets secondaires et bénéficiant de traitements similaires.

Le concept : permettre à chaque patient de se connecter à son « jumeau médical » et de créer un réseau mondial basé sur des critères précis. esperity™ bénéficie d’une couverture mondiale et d’une approche multilingue afin de trouver son jumeau médical où qu’il se situe sur la planète et sans aucune barrière linguistique. Grâce à cet outil social et aux discussions entre jumeaux médicaux, les patients auront la possibilité d’en apprendre plus sur leur maladie, sur leur santé et sur leur qualité de vie.

Un contenu riche et des outils pour le patient

La plateforme esperity™ propose différents  modules  pour accompagner le patient :

  • Qualité de vie : indicateurs essentiellement basés sur les critères établis par l’EORTC (European Organization for Research and Treatment of Cancer).Ces critères peuvent être adaptés selon les besoins de chaque patient.
  • Effets secondaires : liste basée sur la nomenclature internationale validée MEDDRA qui contient plus de 700 éléments différents.
  • Questionnaires : plus de 30 questionnaires spécifiques adaptés selon le type de cancer affectant le patient. Les questions proposées sont affichées de manière statique mais aussi dynamique, en fonction du type de réponseproposée.
  • Suivi de son traitement : évaluation du suivi des traitements proposés (chirurgie, radiothérapie, chimiothérapie, hormonothérapie, immunothérapie) et vue sur l’ensemble des traitements non conventionnels comme les thérapies complémentaires ou alternatives.
  • Mon calendrier : validation de la prise de médicament en cochant simplement le jour concerné ce qui permet au patient de ne plus oublierla prise du médicament. Tous les traitements peuvent être monitorés dans la page spécifique ‘Mon traitement’.
  • Visualiser son évolution : visualiser graphiquement l’évolution au cours du temps des différents paramètres introduits tels que les effets secondaires ou les indicateurs de qualité de vie.

Comment trouver son jumeau médical en 1 clic ?

Via la plateforme, chaque patient pourra trouver son jumeau médical, c’est-à-dire un autre patient similaire, sur base de critères que le patient aura lui-même choisi. Ainsi, un patient peut interagir avec un autre patient présentant le même type de
tumeur, avec le même type de traitement, ou des effets secondaires identiques voire des mutations génétiques (biomarqueurs) équivalentes.

En se constituant une base de données et en créant des communautés spécifiques, les patients pourront dialoguer directement avec leurs jumeaux et trouver des réponses plus appropriées et poser des questions qu’ils n’osent pas toujours poser à leurs médecins, soit par manque de temps, soit par peur de paraître ridicules. esperity™ permettra ensuite de dialoguer directement avec tous ses jumeaux via un mur ou par messages privés.

Source : Esperity

Best of 2013 Buzz e-santé : médias sociaux, pharmacie 2.0 et e-Pharma

Redécouvrez les principales actualités du digital santé et de l’e-santé de 2013. Troisième partie consacrée aux médias sociaux, pharmacie 2.0 et e-Pharma. 

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Le meilleur du digital santé – Octobre 2013

Découvrez les dernières nouveautés du digital santé francophone au cours du mois d’octobre 2013.

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Esperity : nouveau réseau social pour les malades du cancer

Un nouveau réseau social pour les malades du cancer a été lancé en France : Esperity. Présentation.

Un nouveau site communautaire pour les patients atteint de cancer a été lancé en France : Esperity. Ce réseau social international, disponible en multilingue, a pour objectif d’aider les patients à sortir de leur isolement.

Pour l’un des créateurs, Erard le Beau de Hemricourt, médecin belge spécialiste en médecine nucléair, « Il y a beaucoup de choses que le patient et le médecin ne parviennent pas à communiquer entre eux, parfois des choses qui peuvent paraître futiles, mais qui sont importantes pour le patient. Le site est une offre au patient pour combler un vide qu’il signalait pendant la consultation médicale. »

esperity

Ce réseau social propose aux utilisateurs de communiquer entre eux quel que soit leur pays d’origine. Pour pouvoir trouver un « jumeau médical » sur le réseau, Esperity demande au patient de décrire sa maladie selon de nombreux critères : type, sous-type, biomarqueurs (mutations génétiques), que peuvent venir compléter âge, origine ethnique ou encore habitudes de la vie quotidienne. Avec ses données et différents indicateurs, le patient peut suivre des évolutions au cours du temps, comme son moral et imprimer les résultats pour son médecin.

esperityUn autre objectif de ce réseau est de faire avancer la recherche. A travers l’ensemble des données rendues anonymes, Esperity pourra participer à des projets visant à évaluer notamment l’impact du mode de vie sur l’évolution de la maladie et inversement.

Esperity est également présent sur les médias sociaux avec un compte twitter @Esperity , une page Facebook et une page Google +.

A noter que le site a été lancé en anglais en septembre. Après le français, une version néerlandaise est prévue, puis allemande, espagnole, portugaise ou encore turque.

Source : Esperity